Sağlık hizmeti giderek daha da paralı hale getirilip, adeta “paran kadar sağlık” denirken, seçim öncesi SMA hastaları ve yakınları seslerini daha da yükseltiyor. SGK’nın ilaçlarını kritere bağlamasını, yaşamlarının bağlı olduğu ilaçların ödenmemesini protesto eden SMA hastaları, “sağlıkta kriter olmaz” diyor.

Altan Burgucu

“Yatakta dönemiyorum, arkadaşlarımla eğlenemiyorum, oyun oynayamıyorum” diyor 11 yaşındaki Burç Bora Kavuzlu. Daha 18 aylıkken SMA teşhisi konan Berka Karakaya da hiç yürüyemeyen SMA hastalarından. Adları ne olursa olsun, yaşamları yurt dışından getirilecek ilaçlara, dolayısıyla da SGK’nın ilaçlarını geri ödeme kapsamına almasına  bağlı olan SMA hastası çocuklar bunlar. Aileleleri de evlatlarının gözlerinin önünde ölüme mahkum edilmesine tepkili, “sağlıkta kriter olmaz” diyorlar ve ekliyorlar, “önce sağlık sonra sandık.”

‘SAĞLIKTA KRİTER OLMAZ’

Spinal Müsküler Atrofi, kısa adıyla SMA hastalığı, kas ve sinirlerin erimesiyle ortaya çıkan bir hastalık. Türkiye’de sayılarının 1300 civarında olduğu söyleniyor. Kullandıkları ilaç da tipine göre Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ödeme listesinde yok.

Sosyal medyada, yazılı ve görsel medyada seslerini duyurmaya çalışan SMA hastaları ve aileleri, ilaçlarının, hastalığın tüm tipleri için SGK geri ödeme listesine alınmasını, ölümlere ‘dur’ denilmesini istiyorlar.

SMA Benimle Yürü Derneği’nde de örgütlenen SMA hastaları ve yakınları, seçim öncesi de seslerini duyurmaya çalışıyorlar.

Ankara’da, Ulus Heykel’de seslerini duyurmaya çalışan SMA hastaları, “sağlıkta kriter olmaz” dedi, “Türkiye susma, ilacımı ver”, “Önce sağlık sonra sandık”, “Bu sandalyenin sahibi ilacını beklerken aramızdan ayrıldı”, “Çocuklar ölmesin” sloganları atıp,. Dövizleri taşıdılar.

SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran, Tip-1 SMA hastaları için bir ilacın geçen yıl temmuzda SGK tarafından geri ödeme kapsamına alındığını, hastaların bir kısmının ilacı almaya başladığını, ancak 4’üncü dozdan sonra ilacı almaya devam edebilmek için çeşitli kriterlerle karşılaştıklarını anlattı.

Tip-2 ve Tip-3 hastalarının, ilaçta geri ödemeden faydalanamadığı eleştirisini getiren Başaran, “Onların ilaç bekleyişi hala devam ediyor. Sayıları birkaç yüz civarında olan bu hastalarımız için ilaç hala geri ödeme kapsamına alınmadı. SMA hastalarının, ailelerinin ve toplumun, yetkililerden tek beklentisi bir an önce tüm hastalar için bu ilacın kullanımına onay verilmesidir” diye konuştu.

Başaran yetkililere, “Kararlarınızı bilimin ışığında ve insan yaşamının kutsallığını göz önüne alarak, herhangi bir kriter koymadan ve bir an önce verin” diye seslendi. Seçimlere de atıf yapan Başaran, “Sandık başına gideceğiz. Fakat diyoruz ki ‘Önce sağlık, sonra sandık.’ Ortak derdimiz sağlık, öyleyse Sağlık İttifakı’na destek” dedi.

SMA hastaları kurdukları “sağlıkta ittifak sandığı”na, “Tip-1 ve Tip-2 SMA hastaları için de ilacın geri ödemeye alınmasını istiyorum” yazılı pusulalar attılar.

SMA’LI ÇOCUKLAR DA OYUN OYNAMAK İSTİYOR

Taha Berk adlı SMA hastası, “Çocuk gibi yaşamak için ilacımı istiyorum” diyor. Çocuk hasta Hatice Çetiner “Herkes gibi okula gitmek istiyorum. Bunun için de ilacımın geri ödeme listesine alınmasını istiyorum” derken,  Umut Özden de “Biz her birimiz hasta çocuklarız. Şu an henüz doğmamış SMA’lı çocuklar için de buradayız. İlaç onlar için de gerekli olacak” diye sesleniyor.

11 yaşındaki Burç Bora Kavuzlu da “yatakta dönemiyorum, arkadaşlarımla eğlenemiyorum, oyun oynayamıyorum” diye yakınıyor.  Berka Karakaya ise 18 aylıkken yakalandığı hastalık nedeniyle hiç yürüyemeyen hastalardan biri. Şimdi o da arkadaşları gibi kullandıkları ilacın SGK geri ödeme kapsamına alınmasını istiyor.
Onların hepsi de çocuk ve tek istekleri, yaşamak, oyun oynayabilmek, okula gidebilmek…

‘YAPAMAMAKTAN UTANIYORLAR AMA…’

Burç Bora Kavuzlu’nun annesi Özlen Kavuzlu’nun anlattıkları, aslında tüm SMA hastalarını da kapsıyor: “İnsan yapamadıklarını ifade etmek, eksikliklerini dile getirmek istemez. O yüzden yaşları artık küçük değil. Bunları söylemek onları utandırıyor, üzüyor. Öz bakımı ile ilgili her şeyi bana bağlı. Gece yatakta dönemediği için beni çağırıyor. Dönmesini ben sağlıyorum. Masada bir bardak suya uzanamıyor. Birinin ona yaklaştırması gerekiyor. Kendi vücudunuzda hapsolduğunuzu düşünün. Nasıl bir şeydir bu? Arkadaşları koşarken bu sandalyeye geçtiğinden beri onlara yetişemiyor. Şubat’ta hastanede yattı Burç. Nefes alamadığı, ciğerleri sıkıştığı, göğüs kasları yeterince gelişmediği için hastanede neredeyse yoğun bakıma alacaklardı. Çok zor bir şey çocuğunuzun karşınızda ‘anne nefes alamıyorum’ demesi.

‘HERŞEYE PARALARI VAR, ÇOCUKLARA YOK’

İlacın hastalığı durduğu kesin. Tip 2 olup yürümeye başlayan, Tip 1 olup kolunu kaldıramayacak çocukların ayakta durmaya başladığını gördüğümüz videolar var. Çocuklarımızın kabahati Türkiye’de yaşamak mıdır? Her şeye paraları var. Saraylara, onları ışıklandırmaya var  ama çocuklara yok. Yazsanız keşke bunları. Çocukları ölüme terk eden Hükümet yazlık sarayında rahat rahat para harcayabiliyor.

Bu ilaç SGK listesinden çıkarıldığından beri 60’tan fazla bebek öldü. İlaç verilirse çocuğumuz yaşayacak.”